Dos años

Tal día como hoy, hace dos años, me encontraba en el hospital junto a mi princesa. A estas horas ya se había visto el tumor en la ecografía y estábamos eperando a la ambulancia que nos trasladaría a otro hospital.

 

Habíamos avisado a los abuelos. Mi madre se quedó con la pequeña en casa para que mi marido pudiera subir al hospital y los demás andaban como locos por los pasillos esperando a que dieramos alguna noticia. Pero la verdad es que no sabíamos nada. Que era algo grave.

 

Creo que fui yo quien fue a casa a preparar una maleta y de paso explicar a mi madre las tomas de los medicamentos para el catarro de mi brujilla. Aunque la verdad es que no lo recuerdo muy bien.

 

Fue una noche muy larga, mucho, de llanto y de locura. Pensé que me podía llegar a dar algo del dolor de cabeza que tenía. En ese momento no veía luz, era incapaz de ver futuro.

 

Pero hoy, después de dos años puedo decir que sí hay vida después de un golpe tan duro. Que la naturaleza del ser humano es levantarse y luchar. Pasé, como todos, por la negación (esto no está pasando), por la culpabilidad (¿por qué a mi hija? ¿qué hemos hecho mal?), ... pero me hundí, me levanté y luché.

 

Bueno, quizás realmente no me levanté, aun sigo algo hundida.

 

Ayer, con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, se entrevistó al papá de Guzmán (http://www.unoentrecienmil.org/) en La Mañana de La 1 con Mariló Montero (dejo aquí el enlace, por si os apetece echar un vistazo, a partir del minuto 34:56. Yo lo recomiendo). Puedo contar que conocí personalmente a José Carnero en una visita que hizo al Hospital Niño Jesús de Madrid de la mano de la Fundación Pequeño Deseo para conocer a la Fundación Aladina. Y me sentí muy identificada con él, con su visión de la enfermedad, a pesar de que los diagnósticos de nuestros hijos fueran tan distintos. Pues bien, viendo la entrevista que le hicieron a Eva, la mamá de Guzmán, me di cuenta de que ella, al igual que yo, seguía sufriendo al recordar esos primeros instantes. Que esto no se pasa.

 

Quizás es que no tenemos que intentar olvidar ese dolor, sino asimilarlo. Porque a pesar de estos dos años, yo también lo sigo sufriendo. Tal vez necesite aun más tiempo.

 

En Enero volvimos a tener pruebas, todo bien. De vuelta a casa desde Madrid comencé con contracciones y acabé en urgencias. Vamos, que monto un circo y me crecen los enanos (que en mi caso son enanas, porque viene la tercera). La cosa se paró y Nº3 aun no ha nacido. Lo hará el próximo viernes. No sé si he comentado por aquí que será cesárea programada porque los otros dos partos terminaron así. Y casualmente nacerá el 22 de Febrero, el día que, también dos años atrás, operaron a mi princesa. Quién nos iba a decir a nosotros aquella mañana tan larga esperando a que mi princesa saliera de quirófano que dos años después la vida nos iba a cambiar tanto ¡para bien!

 

No hay que perder nunca la esperanza.

No es lo que parece

Como comenté en la anterior entrada, no es todo lo que parece ser en un principio (y a Dios gracias).

Hace casi un año, a principios de Enero, a mi princesa le tocó evaluación. Hicimos la reso, el T.A.C. y nos fuimos unos días a Disneyland París. Yo me fui con la cosilla de que el oncólogo no nos había dicho aun nada del T.A.C. (los resultados de la reso tardan algún día más). En cierto modo era un presentimiento de estos de brujilla que toda madre llevamos dentro. A la vuelta, el médico me dijo (porque para más inri fui yo sola) que se habían observado unas manchas en los pulmones que no parecían ser tumorales pero que tampoco se descartaba.

Se decidió poner un tratamiento para la otra cosa que se pensaba pudiera ser. Tipo "House", si hace efecto esto adelantamos el diagnóstico. Y se repitió el T.A.C. a los quince días. Algunas manchas habían desaparecido. Otras, sin embargo, habían crecido.

Se pidió un P.E.T. para mediados de Febrero. Esta es una prueba como el T.A.C. solo que el contraste se fija en las células tumorales haciendo que resalten en la tomografía.

Mientras, celebrábamos por todo lo alto el 2º cumpleaños de mi bruji, el 5º cumpleaños de mi princesa y, en el hospital, el 33º mío.

Dos noches antes, acosté a mi princesa y al rato noté que jadeaba. La espabilé un poco por si fuera una pesadilla pero no, respiraba mal porque no llegaba suficiente oxígeno a sus pulmones. Cogí la maleta (esa que los "onco-papás" siempre tenemos preparada en el altillo para salir corriendo en cuanto hace falta) y nos fuimos al hospital. De ahí nos trasladaron a Madrid, ya con oxígeno. Fue uno de los peores momentos de mi vida. Sabiendo que en el T.A.C. aparecían manchas en los pulmones y, de repente, mi princesa no podía respirar.

Fue un episodio de bronquitis. Unos días en el hospital y como nueva.

Aun faltaba por hacer el P.E.T. en Febrero. Llegó el día y, como lo tuvieron que hacer en otro hospital distinto al suyo, me dieron los resultados en mano. Ya me advirtió el oncólogo que no lo abriera, que podía malinterpretarlo, que eso es mejor que lo vea alguien que sepa. ¿Qué hubierais hecho? pues lo mismo que yo. Según llegué a casa lo abrí y lo miré detenidamente. No había nada escrito, solo las fotos. Mi marido me preguntó qué veía. Nada. No entendía lo que veía, el oncólogo tenía razón. Como quedaban días para la siguiente consulta, dejé por la mañana a las niñas en el cole y me marché directamente a Madrid.

Nada más llegar al hospital me encontré en el pasillo con el oncólogo, quien se asustó al verme allí (por si había ido otra vez de urgencias). Le dije que no y le entregué el sobre pensando en que lo vería más tarde y quizás me llamaría por teléfono para decirme algo pero no, lo abrió allí mismo y me dijo -no se ve nada, ha desaparecido todo. Está perfecto.

Cuando llegó el día de la consulta me comentó que esto confirmaba la hipótesis del radioterapeuta. Que las lesiones eran como quemaduras en los pulmones por la radioterapia, que suelen darse después de unos meses finalizada ésta y que era muy raro que se diera en niños, pero él ya había visto algún caso.

Fue un mes y medio, desde que vimos las manchas hasta saber de qué eran, de martirio constante, pero gracias a Dios, no fue lo que pudo ser.

Función de Navidad

La verdad es que tengo esto muy abandonado. El embarazo no está siendo precisamente agradable pero no me puedo quejar, he vivido situaciones realmente peores, esto es llevadero.

El martes fue la función de Navidad de mi princesa. Hizo de estrella del portal. La verdad es que ha sido un alivio el que no coincidiera con otros niños en el disfraz. El no tener que ponerme de acuerdo con otras madres para que fueran iguales.

El día que fui a comprar la tela (en mi pueblo, aunque muchos se empeñen en llamarlo ciudad, solo hay una tienda de telas) tuve que esperar tres cuartos de hora para que el grupo de mamás que había delante de mí compraran lo que necesitaban ¡y es que solo eran cuatro!

Después llegó el momento, ya en casa, de la confección. Sí, primero compré la tela con una idea y después acabé haciendo otra cosa totalmente distinta, suele pasar. El caso es que tuve que dibujar una estrella de cinco puntas y a la vez retroceder en el tiempo para recordar cómo se hacía con el compás (más bien, en vez de retroceder, lo busqué en el Google) y después lo hice en la tela con una pintura y un cordel,

en plan rudimentario.

Coser la estrella no fue difícil, pero intenté ir más allá y se me ocurrió comprar espumillón para ponerlo en los bordes, una idea muy socorrida para estos casos. Hace relativamente poco descubrí las maravillas del hilo trasparente y ha sido ahora cuando he descubierto el "pero", es prácticamente imposible coser algo dorado y con brillo con ese hilo sin quedarte ciega. Yo he tardado más de una semana y me he ganado varios dolores de ojos.

El día de la obra estaban todos pletóricos. Como son los mayores de infantil, este año tenían textos (los anteriores han sido coreografías). Salió todo fenomenal.

En mí, como siempre, apareció la maldición del "y si..." aunque conseguí echarla enseguida. Es lo que me he propuesto para este año nuevo. Quizás el miedo esté siempre presente y sea algo que el tiempo no mitigue. Pero cuando aparezca, voy a desviar mis pensamientos a otra cosa mariposa.

Se acerca Enero y con él otra evaluación, después de Reyes. El 16 (ya falta menos de un mes) tendremos los resultados. Mi princesa está perfecta, incluso ha dejado de rechinar los dientes durante el sueño, nos llegaba a despertar a pesar de la distancia de las habitaciones e incluso me he levantado a moverla para que lo dejara de hacer. La pega es que anda un pelín resfriada y me da miedo que nos llevemos algún susto en el T.A.C. por culpa de algún moquete. Parecido al año pasado por las mismas fechas. Otro día os cuento que, gracias a Dios, no es todo lo que parece.

Retorno al origen

El viernes pasado fui con mi princesa a que la heparinizaran el port-a-cath (esto es para que no se formen pequeños trombos por dentro) y lo hicimos en el primer hospital en el que estuvo ingresada. Resultó ser una experiencia agridulce, por un lado estaba la deliciosa sensación de "mira, ya acabó todo y esto es lo que hay que hacer una vez al mes durante el año o año y medio que tenga el reservorio, tampoco es tanto ¿no?" y por otra parte estaban los recuerdos y las caras conocidas de enfermeras y auxiliares.

 

Enseguida mi princesa comenzó a preguntar -mamá, y aquella puerta del fondo... ¿no era el cole?- y eso que ella solo fue tres días, hasta que llegó el diagnóstico y nos confinaron en su habitación (en este hospital la pediatría es general, como los niños de onco no pueden coger virus, no salen de las habitaciones. Es la profesora quien les visita) -había un volante que era como el de un coche ¿te acuerdas? y muchos puzles... - aquella sala era cole por la mañana y sala de juegos por la tarde.

 

¿Y dónde está el que me operó? Esa enfermera te traía fruta y toallas (a escondidas, hay personas que con estos pequeños gestos te hacen sentir acompañada y cuidada en los momentos más duros de tu vida, parece tontería pero es cierto y reconforta mucho). Y aquella del traje azul limpiaba la habitación. ¿Te acuerdas de que tenía esta mano vendada porque me salían los tubos de aquí? Mamá, y mi amiguita de este hospi... ¿también vendrá hoy?

 

Y entonces me di cuenta de que mi hija recordaba todo, TODO. Y es una de las cosas que más me tranquilizaban, el pensar que ella había olvidado la mayor parte. Pero no, lo sigue recordando después de más de año y medio y de contar entonces con solo cuatro años recién cumplidos. Esto me hace pensar en una reunión de padres de ASION (un día os tengo que hablar de la increíble labor de esta asociación) en la que una voluntaria, madre de un niño que superó el cáncer a los cinco años contó: "después de mucho tiempo, mi hijo me dijo -me acuerdo por las noches, que tú pensabas que yo estaba dormido y te oía llorar".

 

Por fin nos avisaron las enfermeras del Hospital de día -entra sola- y se desató el caos. Mi princesa comenzó a recular y a gritar mientras yo intentaba razonar con ellas. No veo lógico que un niño se tenga que enfrentar sólo a esto, es irracional. Si mi princesa no se ha acostumbrado a los pinchazos en año y medio no es culpable por ello. 

 

Dije a las enfermeras que en el otro hospital el niño SIEMPRE está acompañado (es evidente que no hablo de operaciones ni situaciones de extremo riesgo). Yo he estado junto a mi hija durante extracciones de sangre, quimioterapias, TAC, resonancias, ... incluso una vez que tuvo una crisis neurológica con convulsiones me permitieron estar a la cabecera de la cama sujetándole la mano siempre y cuando no interfiriera en la labor del equipo médico. Y que he sido yo quien la he sujetado cuando la pinchaban. Es injusto que ahora quieran cambiarlo porque ellas trabajen así, se debe mirar el bienestar del paciente siempre y cuando no se perjudique el resultado. Así que las dije -bueno, pues mirad a ver si podéis cogerla vosotras porque yo embarazada no puedo, pero os advierto que vais a necesitar más gente- es increíble la fuerza que puede desarrollar un niño cuando está fuera de sí. Y tengo que confesar que tampoco hubiera permitido que la forzaran. Incluso hubiera preferido llamar al otro hospital y que la heparinizaran allí otro día a pesar de las dos horas de camino. Las enfermeras accedieron -vas a ser la primera que pases con tu madre (cosa que dudo pero me da igual)- y entonces mi princesa entró en la habitación. A los cinco minutos salimos y sin berrinche, así de fácil ¿qué más las da? ¿no hubiera sido mejor así desde un principio? nos hubiéramos ahorrado tiempo y sofocones.

 

Nos dirigimos a la consulta de los oncólogos, que la querían ver después de tanto tiempo. Se quedaron sorprendidos por la buena recuperación que había tenido, lo que había crecido y engordado a pesar del tratamiento, la cicatriz que apenas se ve, ... Y claro, gracias a esto y como madre que soy, se me alegró el día.

 

La guinda al pastel la puso el encuentro con el cirujano (uno de ellos), que hizo que mi princesa se fuera al colegio más feliz que una perdiz. Es un héroe para ella. Y para mí.

Día Internacional del Cáncer de Mama

Hoy es el Día Internacional del Cáncer de Mama, os quiero presentar a Ainara que ha ganado la batalla a esta enfermedad. Ella es muy joven. Como dice en su blog (que me encanta y que recomiendo leer de principio a fin), ella pensaba que a esas edades, tenía 33 años entonces, lo que no "la tocaba" era tener cáncer de pecho. Gracias a que ella sí se tocó, un día en la ducha lo descubrió.

No olvidéis que son muy importantes las autoexploraciones y que el cáncer de mama no es exclusivamente femenino, el cáncer de mama en hombres es poco frecuente (uno de cada cien) pero también existe.

 Un abrazo muy fuerte para todas las personas y familiares que están batallando contra el cáncer. Mucho ánimo. El cáncer se cura.